12ರ ಬಾಲಕನಂತೆ ಕಾಣುವ 25ರ ಯುವಕ; ಇದು ಫ್ಯಾಬ್ರಿ ರೋಗದ ಪರಿಣಾಮ
ಫೋಕಸ್

12ರ ಬಾಲಕನಂತೆ ಕಾಣುವ 25ರ ಯುವಕ; ಇದು ಫ್ಯಾಬ್ರಿ ರೋಗದ ಪರಿಣಾಮ

ಇದು ಪೋಲ್ಯಾಂಡ್‌ನ ಯುವಕನೊಬ್ಬನ ಕತೆ. ವಂಶವಾಹಿಗಳ ನೂನ್ಯತೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಥಾಮಸ್‌ ಆತನ ದೇಹವನ್ನು ಕಂಡು ಆತನೇ ಸಿಡಿಮಿಡಿಗೊಳ್ಳುತ್ತಾನೆ.

ವಯಸ್ಸಾದರೂ ಕೂಡ ಯುವಕ ಯುವತಿಯರಂತೆಯೇ ಕಾಣಬೇಕು ಎನ್ನುವುದು ಬಹುಪಾಲು ಜನರ ಆಸೆ. ಅದಕ್ಕಾಗಿ ದುಡ್ಡನ್ನು ಕೂಡ ಖರ್ಚು ಮಾಡಿ ತಮ್ಮ ಯೌವನವನ್ನು ಉಳಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಾರೆ. ಆದರೆ ಪೋಲ್ಯಾಂಡ್‌ನ ಟೋಮಾಸ್ಜ್‌ ನಡಾಲ್ಕಿ ಎಂಬ 25ರ ಯುವಕನ ಕತೆ ಹಾಗಲ್ಲ. ಪ್ರಾಯ 25 ಆದರೂ ಕೂಡ ನಡಾಲ್ಕಿ 12ರ ಬಾಲಕನಂತೆ ಕಾಣುತ್ತಿದ್ದಾನೆ. ನಡಾಲ್ಕಿ ಹೀಗೆ ಕಾಣುತ್ತಿರುವುದು ಯಾವುದೋ ದೈವಿಕ ಶಕ್ತಿಯಿಂದಲ್ಲ. ಅತಿಮಾನುಷ ಅಂಶಗಳೂ ಕೂಡ ಅವನಲ್ಲಿಲ್ಲ. ಆತನ ಈ ರೂಪಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಿರುವುದು ಅವನಲ್ಲಿರುವ ಫ್ಯಾಬ್ರಿ ರೋಗ.

ಫ್ಯಾಬ್ರಿ ರೋಗ ಬರುವುದು ಪ್ರೋಟೀನ್‌ಗಳ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಕೂಡಿರುವ ಜಿಎಲ್‌ಎ ಎಂಬ ವಂಶವಾಹಿಗಳಿಂದ. ಫ್ಯಾಬ್ರಿ ಡಿಸೀಸ್‌ ಫೌಂಡೇಷನ್‌ ಹೇಳುವಂತೆ ರೋಗಗ್ರಸ್ಥ ಜಿಎಲ್‌ಎ ವಂಶವಾಹಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಮಾನವನ ದೇಹದಲ್ಲಿ, ಅವನ ಪ್ರಾಕೃತಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆಗೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ಕಿಣ್ವಗಳು ದೋಷಪೂರಿತವಾಗಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಹೊಂದುತ್ತವೆ. ಆದ್ದರಿಂದಲೇ ದೋಷಯುಕ್ತ ಜಿಎಲ್‌ಎ ವಂಶವಾಹಿಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಮಾನವ ತನ್ನ ನೈಸರ್ಗಿಕ ವಯಸ್ಸಿಗಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಪ್ರಾಯದವನಾಗಿ ಗೋಚರಿಸುತ್ತಾನೆ.

 12ರ ಬಾಲಕನಂತೆ ಕಾಣುವ 25ರ ಯುವಕ; ಇದು ಫ್ಯಾಬ್ರಿ ರೋಗದ ಪರಿಣಾಮ

ಹಾಗಿದ್ದರೆ ಈ ವಂಶವಾಹಿಗಳಿದ್ದರೆ ಒಳ್ಳೆಯದೇ ತಾನೇ ಎಂದುಕೊಳ್ಳಬೇಡಿ. ಈ ಜಿಎಲ್‌ಎ ವಂಶವಾಹಿ ಹೊಂದಿರುವವರು ಕೇವಲ ಕಿರುವಯಸ್ಸಿನವರಂತೆ ಅಷ್ಟೇ ಕಾಣುವುದಿಲ್ಲ. ಜತೆಗೆ ಅಗಾಧವಾದ ಅನಾರೋಗ್ಯವನ್ನೂ ಅನುಭವಿಸುತ್ತಾರೆ. ಅವರ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಮರಗಟ್ಟುತ್ತವೆ. ಯಾವಾಗಲೂ ದೇಹದ ಅಂಗಗಳು ಜುಮ್ಮೆನಿಸುತ್ತಿರುತ್ತವೆ. ಹಸ್ತ ಮತ್ತು ಪಾದಗಳಲ್ಲಿ ಯಾವಾಗಲೂ ಸುಟ್ಟಂತಹ ಅನುಭವ ಆಗುತ್ತಿರುತ್ತದೆ. ಇಡೀ ದೇಹ ನೋವಿನಿಂದ ಕೂಡಿ, ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿರುತ್ತದೆ. ಕಾಲಿನ ಕೆಳಭಾಗ ಮತ್ತು ಪಾದಗಳಲ್ಲಿ ಊತ ಬರುವುದರ ಜತೆಗೆ ಯಾವಾಗಲೂ ಆಯಾಸಗೊಂಡೇ ಇರುತ್ತಾರೆ.

ಅಮೆರಿಕಾದ ನ್ಯಾಷನಲ್‌ ಲೈಬ್ರರಿ ಅಫ್‌ ಮೆಡಿಸಿನ್‌ ಸಂಸ್ಥೆ ಹೇಳುವ ಪ್ರಕಾರ 40,000ದಿಂದ 60,000 ಪುರುಷರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿ ಈ ಫ್ಯಾಬ್ರಿ ರೋಗಕ್ಕೆ ಒಳಗಾಗಿರುತ್ತಾರೆ. ಮಹಿಳೆಯರೂ ಕೂಡ ಫ್ಯಾಬ್ರಿ ರೋಗಕ್ಕೆ ತುತ್ತಾಗುತ್ತಾರೆ. ಆದರೆ ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಹಿಳೆಯರ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಅಂಕಿ ಅಂಶಗಳು ಲಭ್ಯವಿಲ್ಲ. ಫ್ಯಾಬ್ರಿ ರೋಗಕ್ಕೆ ತುತ್ತಾದವರೆಲ್ಲಾ ತಮ್ಮ ವಯಸ್ಸಿಗಿಂತ ಕಡಿಮೆ ವಯಸ್ಸಿನವರಂತೆ ಕಾಣುತ್ತಾರೆ ಎಂದೇನೂ ಇಲ್ಲ. ನಡಾಲ್ಕಿಯಂತಹ ಕೆಲವು ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಮಾತ್ರ ಕಡಿಮೆ ಪ್ರಾಯದವರಂತೆ ಕಾಣುತ್ತಾರೆ. ಅದು ಅವರ ದೇಹ ಪ್ರಕೃತಿಯ ಮೇಲೆ ನಿರ್ಧರಿತವಾಗುತ್ತದೆ.

ನಡಾಲ್ಕಿ ಇನ್ನೂ 7 ವರ್ಷದ ಬಾಲಕನಾಗಿದ್ದ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲೇ ಅವನಲ್ಲಿ ಫ್ಯಾಬ್ರಿ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಾಣಿಸತೊಡಗಿದ್ದವು. ಇನ್ನೂ ಆಟವಾಡುವ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿಯೇ ನಡಾಲ್ಕಿ ಅತೀವ್ರವಾದ ಹೊಟ್ಟೆ ನೋವು, ಕೈ ಮತ್ತು ಕಾಲು ನೋವುಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದ. ಇದನ್ನು ಕಂಡ ಪೋಷಕರು ಚಿಕ್ಕ ಪುಟ್ಟ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಕೊಡಿಸಿ ಸುಮ್ಮನಾಗುತ್ತಿದ್ದರು.

ಆದರೆ ನಡಾಲ್ಕಿಯ ದೈಹಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಕುಂಠಿತಗೊಂಡು ದೊಡ್ಡವನಾದರೂ ಇನ್ನು ಚಿಕ್ಕ ಹುಡುಗನಂತೆ ಕಾಣಿಸಲು ಆರಂಭಿಸಿದಾಗ ಪೋಷಕರು ಚಿಂತಿತರಾದರು. ಸ್ವತಃ ನಡಾಲ್ಕಿ ಕೂಡ ತನ್ನ ಸಹಪಾಠಿಗಳಿಂದ ಕುಚೋದ್ಯಕ್ಕೆ ಒಳಗಾಗತೊಡಗಿದ. ಆತನ ಸ್ನೇಹಿತರು ಅವನನ್ನು ಸ್ಕೆಲಿಟನ್‌ ಎಂದು ಕರೆಯಲು ಆರಂಭಿಸಿದ್ದರು. ಅವನ ಸ್ನೇಹಿತರಿಗೆ ಹೀಗೆ ಆಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಸಂತೋಷವನ್ನೇ ನೀಡುತ್ತಿತ್ತು. ಆದರೆ ನಡಾಲ್ಕಿ ಒಳಗೊಳಗೆ ಹಿಂಸೆ ಪಟ್ಟುಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದ.

 12ರ ಬಾಲಕನಂತೆ ಕಾಣುವ 25ರ ಯುವಕ; ಇದು ಫ್ಯಾಬ್ರಿ ರೋಗದ ಪರಿಣಾಮ

ಮೊದಲು ನಡಾಲ್ಕಿಯ ಪೋಷಕರು ಆತನನ್ನು ವೈದ್ಯರ ಬಳಿ ಕರೆದೊಯ್ದಾಗ ವೈದ್ಯರು ಇದು ಮಾನಸಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತಿರುವ ಪರಿಣಾಮ ಎಂದಿದ್ದರು. ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ತಿಂದರೆ ಎಲ್ಲವೂ ಸರಿಯಾಗುತ್ತದೆ ಎಂಬ ಸಲಹೆ ನೀಡಿದ್ದರು. ಇದನ್ನೇ ನಂಬಿದ ಆತನ ಪೋಷಕರು ತಮ್ಮ ಮಗನಿಗೆ ಒದಗಿರುವ ಗಂಡಾಂತರವೇನು ಎನ್ನುವುದನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸುವಲ್ಲಿ ಸೋತಿದ್ದರು.

ನಡಾಲ್ಕಿ ಹೇಳುವಂತೆ ಆತನ ಪೋಷಕರು ಚಿಂತಾಕ್ರಾಂತರಾಗಿದ್ದರು. ವೈದ್ಯರು ಹೇಳಿದ್ದನ್ನೇ ನಂಬಿ, ವೈದ್ಯರ ಸಲಹೆಯಂತೆ ನಡಾಲ್ಕಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ತಿನ್ನುವಂತೆ ಒತ್ತಡ ಹೇರತೊಡಗಿದರು. ನಡಾಲ್ಕಿ ತನ್ನ ಶಕ್ತಿ ಮೀರಿ ಸಿಕ್ಕಿದ್ದನ್ನೆಲ್ಲಾ ತಿಂದರೂ ಕೂಡ ಆತನ ಸ್ಥಿತಿ ಬದಲಾಗಲಿಲ್ಲ. ಮತ್ತೆ ವೈದ್ಯರಿಂದ ಸರಿಯಾಗಿ ತಿನ್ನುತ್ತಿಲ್ಲ ಎಂಬ ಅಭಿಪ್ರಾಯವೇ ವ್ಯಕ್ತವಾಯಿತು. ಆಗಲೂ ಕೂಡ ಪೋಷಕರು ವೈದರ ಮಾತನ್ನೇ ನಂಬಿದರು.

ವೈದ್ಯರು ಯಾವುದೋ ಸಮಸ್ಯೆಗೆ ಇನ್ಯಾವುದೋ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ನೀಡುತ್ತಿದ್ದರು. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ ನಡಾಲ್ಕಿ ದೈಹಿಕ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕವಾಗಿ ಕುಸಿಯುತ್ತಲೇ ಹೋದ. ಜತೆಗೆ ಆತನ ಕುಟುಂಬವೂ ಕೂಡ ಸದಾ ಚಿಂತೆಯಲ್ಲೇ ಮುಳುಗಿತು. ನಡಾಲ್ಕಿಯ ರೋಗದ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ ಇಡೀ ಕುಟುಂಬ ಒಂದಷ್ಟು ಸಂಬಂಧಿಗಳನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಿತು.

ಕುಟುಂಬದ ಎಲ್ಲಾ ಕೋಪ ನಡಾಲ್ಕಿ ಕಡೆಗೆ ತಿರುಗುತ್ತಿತ್ತು. ದಿನದಿಂದ ದಿನಕ್ಕೆ ನಡಾಲ್ಕಿಗೆ ಮನೆಯವರಿಂದ ದೊರೆಯುತ್ತಿದ್ದ ಬೆಂಬಲವೂ ಕೂಡ ಇಲ್ಲವಾಗುತ್ತಾ ಹೋಯಿತು. ನಡಾಲ್ಕಿ ಒಬ್ಬಂಟಿಯಾಗುತ್ತಾ ಹೋದ. ದಿನಗಳೇನೋ ಉರುಳುತ್ತಿದ್ದವು. ಆದರೆ ನಡಾಲ್ಕಿ ಬೆಳೆಯಲೇ ಇಲ್ಲ. ವಯಸ್ಕನಂತೆ ಚಿಂತಿಸುತ್ತಿದ್ದ ನಡಾಲ್ಕಿಯನ್ನು ಅವನದೇ ವಯಸ್ಕರು ಜತೆ ಸೇರಿಸಿಕೊಳ್ಳಲಿಲ್ಲ. ಚಿಕ್ಕ ಮಕ್ಕಳ ಜತೆ ಸೇರಲು ನಡಾಲ್ಕಿಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ. ಒಮ್ಮೆ ನಡಾಲ್ಕಿ ತಮ್ಮ ಗುರುತಿನ ಪತ್ರವನ್ನು ಯಾವುದೋ ಕಚೇರಿಗೆ ಸಲ್ಲಿಸಿದ್ದ ವೇಳೆ, ಅದರಲ್ಲಿದ್ದ ವಯಸ್ಸಿನ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ನಡಾಲ್ಕಿಯ ಫೋಟೊಗಳಿಗೆ ಹೊಂದಾಣಿಕೆಯಾಗದೇ ಪೊಲೀಸರು ನಡಾಲ್ಕಿಯನ್ನು ಬಂಧಿಸಲು ಮುಂದಾಗಿದ್ದರು.

ಈಗ ನಡಾಲ್ಕಿಗೆ 25ರ ಪ್ರಾಯ. ತಾನು 25 ವರ್ಷದವನಂತೆಯೇ ಇರಬೇಕು ಎಂದು ನಡಾಲ್ಕಿ ಬಯಸುತ್ತಿದ್ದಾನೆ. ಹೊರಗೆಲ್ಲೂ ತಿರುಗಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದೆ ಮನೆಯಲ್ಲಿಯೇ ಕುಳಿತಿರುವ ಕಾರಣ ಮನೆಯೇ ಆತನಿಗೆ ಜೈಲು ಎಂಬಂತೆ ಭಾಸವಾಗುತ್ತಿದೆ. ನನ್ನ ದೇಹ ಬೆಳವಣಿಗೆಯೇ ಅಗದಿರುವುದರಿಂದ ನನ್ನ ದೇಹವನ್ನು ಕಂಡರೆ ನನಗೇ ರೇಜಿಗೆಯಾಗುತ್ತದೆ ಎನ್ನುತ್ತಾನೆ ನಡಾಲ್ಕಿ. ಪ್ರತಿ ಬಾರಿಯೂ ಕನ್ನಡಿಯಲ್ಲಿ ತನ್ನ ಮುಖವನ್ನು ಕಂಡಾಗ ಆತ ಸಿಡಿದೇಳುತ್ತಾನೆ, ಕನ್ನಡಿಯಲ್ಲಿ ಕಾಣುತ್ತಿರುವುದು ನಾನಲ್ಲ ಎಂಬ ಭಾವ ಅವನೊಳಗೆ ಗಟ್ಟಿಯಾಗಿ ಕುದಿಯುತ್ತದೆ.

 12ರ ಬಾಲಕನಂತೆ ಕಾಣುವ 25ರ ಯುವಕ; ಇದು ಫ್ಯಾಬ್ರಿ ರೋಗದ ಪರಿಣಾಮ

ಪೋಲ್ಯಾಂಡ್‌ನ ಸ್ಥಳೀಯ ಪತ್ರಿಕೆಯೊಂದರ ವರದಿಯಂತೆ ಇಡೀ ಪೊಲ್ಯಾಂಡ್‌ನಲ್ಲಿ ನಡಾಲ್ಕಿಯಂತೆ ಇದೆ ಖಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರ ಸಂಖ್ಯೆ 70ರಷ್ಟಿದೆ. ಇದು ಹೊರ ಜಗತ್ತಿಗೆ ತಿಳಿದಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ಸಂಖ್ಯೆಯಷ್ಟೇ. ಈ ರೋಗಕ್ಕೆ ಪೋಲ್ಯಾಂಡ್‌ನಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯೆನೋ ಇದೆ, ಆದರೆ ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನಡಾಲ್ಕಿ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಅತೀ ದುಬಾರಿ. ನಡಾಲ್ಕಿ ಈ ರೋಗದಿಂದ ನರಳುತ್ತಿರುವ ಕಾರಣ ಆತನಿಗೆ ಪ್ರತಿ ತಿಂಗಳು 280 ಡಾಲರ್‌ ಸಹಾಯಧನ ದೊರೆಯುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಈ ರೋಗವನ್ನು ವಾಸಿ ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಔಷಧಿಗೆ ಪ್ರತೀ ವರ್ಷ ಸರಿ ಸುಮಾರು 3 ಲಕ್ಷ ಡಾಲರ್‌ ಹಣವನ್ನು ತೆರಬೇಕು. ಆದರೆ ಅದೃಷ್ಟವೆಂಬಂತೆ ಈ ಔಷಧಿಗಳ ತಯಾರಿಕಾ ಕಂಪನಿ ನಡಾಲ್ಕಿಗೆ ಉಚಿತವಾಗಿ ಔಷಧಿ ನೀಡುತ್ತಿದೆ.

ತಾನು ಸ್ವತಂತ್ರವಾಗಿ ಜೀವಿಸಬೇಕು ಎಂಬ ಅಗಾಧವಾದ ಕನಸು ನಡಾಲ್ಕಿಯಲ್ಲಿದೆ. ಮುಂದಿನ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ತಾನೊಂದು ಫ್ಲಾಟ್‌ನ ಮಾಲಿಕನಾಗಬೇಕು ಎಂದು ನಡಾಲ್ಕಿ ಕನಸು ಕಾಣುತ್ತಿದ್ದಾನೆ. ತಾನೂ ತನ್ನ ಸಮ ವಯಸ್ಕರಂತೆ ವಿದ್ಯಾಭ್ಯಾಸ ನಡೆಸಿ, ಉದ್ಯೋಗ ಹಿಡಿದು, ಜೀವನ ಸಾಗಿಸಬೇಕು ಎಂಬುದು ನಡಾಲ್ಕಿ ಆಸೆ.